29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Hoy, día 29 de febrero, se celebra del día mundial de las enfermedades raras. El lema de la campaña que se ha venido celebrando para conmemorar este día es «vacúnate contra la indiferencia» y pretende llamar la atención sobre la situación de más de 3 millones de personas en España que tienen diagnosticada una de estas enfermedades. Se entiende como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 persona de cada 2.000.

Si bien, cada una de estas enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población afectada por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de españoles. En este contexto, el calificativo de “huérfanos” describe a un inmenso colectivo que no se beneficia de ninguna respuesta terapéutica. Las personas pertenecientes a este grupo están en riesgo y por tanto, requieren actuaciones y programas sociales y sanitarios específicos y preferentes, por parte del gobierno español.

Proyecto Paula, una madre recauda fondos para la investigación de la enfermedad de su hija

El 13,79% de la población española sufre diabetes. El PROYECTO PAULA es una iniciativa solidaria que ha impulsado una madre cuya hija padece la diabetes tipo 1. El objetivo principal del PROYECTO PAULA es fomentar y apoyar la investigación en el campo de la diabetes, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes.

La contratación de la investigadora del Proyecto Paula ha sido posible gracias al tesón de Cristina Ponce, una madre coraje que ha recaudado fondos privados para que se siga investigando su caso a pesar del ERE llevado a cabo en el  Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y que había interrumpido el estudio del tratamiento